楚天都市报 2010.7.16 NO:A9版
她,14岁的花季少女,却长着长长的胡须和浓密的毛发;她很少欢笑歌唱,清澈的双眼流露着无助与绝望。她的家族里,还有4个人和她一样痛苦与迷惑:我们这是怎么了?为什么我们和别人不一样?
昨日,来自钟祥市冷水镇农村的“毛人家族”来到武汉,急切想找出多毛的答案。
一场车祸改变少女命运
“孩子是在8岁时那场车祸后出现变化的。”昨日,少女张盼的父亲回忆说,张盼出生后一直很正常,白白净净。8岁那年,她在家门口被摩托车撞致粉碎性骨折,住院一个半月后拆石膏,竟发现左小腿上长出密密麻麻的汗毛。当时医生解释,可能是麻药及石膏刺激了汗毛生长,没想到后来汗毛越长越多,一年后竟长出了胡子!
张盼随父母上武汉、下安徽,在多家医院做过检查,先后被诊断为多毛症、雄性激素分泌过多、多囊卵巢综合征,做过一些治疗,但都没有明显效果。
2005年,张盼的妹妹出生,但谁也没想到,她被查出患有先天性脑瘫!从此,全家陷入更大的痛苦之中,父母带着张盼和妹妹轮流四处求医问药,经营的摩托车修理店也不得不转让,五年来花费十多万元,一度富足的家庭变得一贫如洗。
千里求助辗转来汉治疗
6年长毛生涯,让曾经快乐的张盼日益沉默;而进入青春期后,身体发育加速,她的汗毛也越长越多,胡子越来越浓,每隔几天都得先刮胡子才敢出门。“我不愿意出门,被人指指点点;也不愿意上学,同学们总是笑我……”上初二的张盼每天一回家,就躲进房中不出来。今年刚放暑假,奶奶收拾房间时发现,孙女竟偷偷收集安眠药,准备轻生。
昨日,戴着大墨镜的张盼接受记者采访时,声音低沉:“是我拖累了全家。爸爸妈妈每天都很辛苦,赚钱给我和妹妹治病。我特别想变得和正常女孩一样……”
一个偶然的机会,张盼在网上看到外地“毛人家族”的报道,写信、打电话联系上“深圳爱心特区”志愿者田亚华,他介绍张盼到武汉一家整形美容医院接受激光去毛手术。
两代五口同患多毛怪病
准备手术前,医院专家听说张盼家族还有多人患有多毛症,专程赶赴钟祥,发现张盼的大姨妈、大姨妈的一对儿女与张盼的症状相同。而张盼的妈妈年轻时也曾汗毛较多,但成家后慢慢消退了。
专家分析,张盼等人的多毛症可能是一种常染色体显性遗传病。更让人担心的是,张盼的母亲、大姨妈及大姨的一对儿女都患有严重的糖尿病,而糖尿病也具有遗传性。
昨日,张盼同父母、表姐、表哥来到武汉,希望在接受去毛手术的同时,查出病因。记者注意到,张盼和表哥、表姐的多毛症状主要表现在脸上,手上和腿上的汗毛较细。20岁的表姐和19岁的表哥还因患有糖尿病,身材比同龄人矮小许多。
说起病情,三个年轻人的眼泪直往下掉。而在不远处,张盼的父亲默默听着女儿诉说伤心往事,用手掌抹了一把脸,硬生生收住快要流下的泪水。
查病因有点难
“去毛手术只能治标,不能治本,能不能找出我女儿的病根,彻底根治?”昨日,张盼的父亲提出希望。
记者向武大人民医院生殖医学中心副主任医师、遗传病研究专家明蕾咨询。她说,确诊遗传病病因需要很大的工作量,而且不是每个遗传病都能查得出来。
明蕾介绍,诊断遗传病首先需要巨大家系,即检查三代以上的染色体。目前张盼家族只有两代人发病,达不到这一要求;其次,有许多遗传病的染色体并无异常,只是单个基因发生变异,而检查基因的工作量和费用更大。
从现代医学看,遗传病是个终生病,不能根治,张盼家族目前只能通过美容等方法缓解症状。
明蕾还提醒,某些疾病如多囊卵巢综合征,也可能引起多毛症,要分清病因对症治疗。如确诊患有这些疾病,应尽早治疗。